晴れ時々コジコジ blog

難病の息子の成長記録やグルテンフリー食品・子育てパート主婦の日常あれこれ日記

【3歳8か月で精神運動発達遅滞と診断されるまで】難病の息子のはなし⑦

いつもありがとうございます。

 

【3歳8か月で精神運動発達遅滞と診断されるまで】難病の息子のはなし⑦

この頃はまだジュベール症候群の診断はされていません

 

3歳5か月~6か月頃

トンネル遊びは全身運動!

 

大股歩きでバランスをとっています。

お散歩でひたすら歩きます。

出会いもあります!

 

バランスよく歩けるように

家では体幹強化バランスボール遊び

トランポリントンネルくぐりと色々と。

家には階段がないので

児童館の中の階段ではハイハイ登りも

先生とやっていました。

あくまでも遊びの延長でやる事が

大事だと思います。

 

3歳7か月頃

療育系の幼稚園 入園式当日、なんだか不安そう

市の療育系幼稚園に入園

初めての社会生活、集団生活の中に入る不安でしょうか。何とも言えない表情を浮かべています。祖父母や身内にはほんとに笑顔で積極的に関わってこれたジャグちゃん(名前の由来) ですが、集合写真の時、椅子を嫌がり、抱っこ抱っことなって一人だけ抱っこをして写っていたのを思い出します。

体幹や運動能力、発語の遅延等に加え、集団生活 と言う大きな壁もこの時やってきました!

 

3歳8か月頃

幼稚園に入ってから、色々な書類に「病名」を書くことが多くなり

ジャグちゃんにははっきりした病名が無かったので

総合病院で当時の主治医に診断名を伺いました。

 

精神運動発達遅滞

その年齢で出来るような事や運動ができなかったり、言葉が遅れている、コミュニケーションをとるのが難しい精神能力の遅れの事等です。

 

分かっていたけど、診断名が付くとどん底に落とされた気持ちと、これに基づいてまた頑張ろう!と言う気持ちが入り交ざったのを覚えています。

 

正直、所見だけで検査とか何もしないのかな?と思いました。

当時の主治医は、子どもは小さいうちは想像以上に成長するのでジャグちゃんはまだ大変な検査より毎日の療育を頑張って下さいと、うる覚えですがそんな感じの事を言われました。

 

幼稚園で

「泣いていないかな?」「転んでいないかな?」

「給食たべれたかな?」「悲しい気持ちになってないかな?」

当時は心配で心配で(笑)

そこは、ベテランの療育の先生「ママ!大丈夫よ大丈夫!こっちに任せて息抜きしてきて!」

なんともたくましいお言葉(泣)幼稚園に入ってから、一人で頑張らくていいんだと、少し肩の荷が下りた気がしました。

 

そして楽しい楽しい?幼稚園生活が始まったのでした!

 

 

バランスボールは体幹鍛える基本です。

 

トランポリンは体幹強化はもちろんママのダイエットにも使えます!

 

トンネルの中に風船やビニールボールを入れて取ってきて~とよく言ってました!

 

発達ゆっくりちゃんの不安定な足首をしっかり支えてくれます。

 

 

【おやつ】グルテンフリー!簡単美味しいスイートポテト

いつもありがとうございます。

 

【おやつ】グルテンフリー!簡単美味しいスイートポテト

 

息子のジャグちゃん(名前の由来) も大好きなおやつ、スイートポテト

出会いはアニメ『おしりたんてい』の主人公の大好物、スイートポテト

を観てからです(笑)

 

我が家のスイートポテトのレシピは

 

☆さつまいも大   1/2本(約200グラム)

☆バター      10グラム

ラカント(砂糖) 30グラム

☆はちみつ     小さじ1

☆塩        一つまみ

☆アーモンドミルク 大さじ1~2

 (または豆乳)

☆卵黄       一個

 

①さつまいもは皮をむいて輪切りにして水にさらす。水を切り耐熱容器に入れラップをふんわりして柔らかくなるまでレンジでチンします。

 

②さつまいもが柔らかくなったら熱いうちにマッシュして、バター・ラカント・はちみつ・塩を混ぜ込む。

 

③その中にアーモンドミルクをちょっとずつ入れなめらかにする。(手で形が出来るくらいの固さまで)

 

④6等分して形を整え、オーブンの角皿トレーにアルミシートをひいてのせます。卵黄はスプーンでポテトの上部に塗ります。(つや出し用です)

オーブンに入れる前はこんな感じです

⑤オーブンは200℃で予熱。予熱後10~15分加熱します。

出来上がり!

甘くて美味しいスイートポテトの出来上がりです。

ほんとに簡単です。

グルテンフリーなので小麦アレルギーの方も安心です。

 

さつまいもの美味しい季節になりました!この秋もスイートポテトの出番が多そうです。

 

我が家のお砂糖はカロリーゼロ!ラカントは外せません!

 

長坂養蜂場の美味しい安心安全なはちみつです。

www.1183.co.jp

 

ビタミンE、食物繊維も摂れます。砂糖不使用が我が家の定番。アーモンドミルク

 

東芝 過熱水蒸気オーブンレンジ このシリーズは使い易くて美味しく出来ます!

おすすめです。

 

残りのさつまいもで今日はさつまいもご飯ですーーーーー!

【ゾッとした話】子どもは正直者ゆえに残酷、母の衰えと肌のメンテナンス

いつもありがとうございます。

 

【ゾッとした話】子どもは正直者ゆえに残酷、母の衰えと肌のメンテナンス

 

夕べ息子のジャグちゃん(名前の由来)の歯磨きをいつものようにしていました。

ジュベール症候群で脳幹の形態異常があるため微細運動が苦手です。

なので毎日の歯磨きは自分での練習もしますが、まだまだ私がきちんと磨きます。

 

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歯医者さんのような感じで上から覗き込んでいます

すると、途中で中断して一生懸命手話と片言の言葉で私に何か伝えて来るのです。

 

私の目の下を指差し、なぞりながら

訳すと

「黒い・おにぎり・二つ」???

「え?!」

すぐ手鏡を持って来て歯磨きと同じ体制で下を向き、自分の顔を見てみた。

 

ゾッとした

 

ここです。

拡大すると

黒い海苔を巻いた三角おにぎりが2個ありました。

 

手鏡を持ち

顔を見上げた状態=5年前の顔

顔を正面で見た状態=現在の顔

顔を下に向けた状態=5年後の顔

 

数十年前、化粧品販売をしていた頃

研修で学びました。

 

最近忙しい日が続いたなー。

ジャグちゃんの正直なゆえに残酷な言葉を胸に

お肌のメンテナンスをしよう!と思いました。

 

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とりあず

昨日お月見をするの忘れたので

蓮の実餡の月餅でも買って来て

ほっこりゆっくりしようかな。

 

 

年をとるのではなく素敵に年齢を重ねていくぞーーーーー!

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【ウ・ヨンウ弁護士は天才肌】普通の主婦が日本版キャストを考えてみた(パート2)

いつもありがとうございます。

 

【ウ・ヨンウ弁護士は天才肌】普通の主婦が日本版キャストを考えてみた(パート2)

引用元:Netflixさん

 

前回のブログよりパート2です。

haretokidokiyuki.com

 

Netflixで話題のドラマ【ウ・ヨンウ弁護士は天才肌】

各国からリメークオファー!と言うニュースが流れ

いてもたってもいられなくなり

もし日本版が決まった時の観てみたいキャストを

この何日か真剣に考えていました。

 

 こちらに相関図が載っています。

www.wowkorea.jp

引用元: 

https://www.wowkorea.jp/profile/201139.html

 

クォン・ミヌさん ヨンウちゃんと同じ事務所の新人弁護士

千葉雄大さん

thetv.jp

引用元:ザ・テレビジョンさん

賢そうでお坊ちゃまな風貌がぴったりかなと思います。

 

ハン・ソニョン代表弁護士(法務法人ハンバダ)ヨンウちゃんの事務所の代表

吉田羊さん

引用元:twitter

ほんとに綺麗です。仕事が出来る感が半端ない。代表にぴったりです。

 

テ・スミ弁護士 ハン・ソニョン代表弁護士のライバル 

内田有紀さん

thetv.jp

引用元:ザ・テレビジョンさん

この前のドラマで校長先生役がハマっていたので

今度はやり手の弁護士役でぜひとも美女対決を!

 

キム・ミンシク社長 ヨンウちゃんの親友の職場(飲食店)の主人

木村祐一さん

natalie.mu

引用元:お笑いナタリーさん

ドラマを観ている時からキム兄さんにしかみえなかった(笑)

この人以外ありえない(笑)

 

最後は!

 

トン・グラミちゃん ヨンウちゃんの親友

佐久間由衣さん

thetv.jp

何年か前のドラマで少しギャル役をしていたのが何気に似合っていました!

ギャルの中に素朴な要素がある感じがはまり役かなっと。

 

 

普通の主婦が真面目に考えたキャスト。

いつか【ウ・ヨンウ弁護士は天才肌】

日本版が放映される事になったとして、この妄想が

一人でも合っていたら嬉しいです!

 

 

子育て・家事・パートの合間

この妄想は楽しいわーーーーー(笑)!2回目!

 

【ウ・ヨンウ弁護士は天才肌】普通の主婦が日本版キャストを考えてみた(パート1)

いつもありがとうございます。

 

【ウ・ヨンウ弁護士は天才肌】普通の主婦が日本版キャストを考えてみた

引用元:Netflixさん

news.yahoo.co.jp

Netflixで話題のドラマ【ウ・ヨンウ弁護士は天才肌】

先日、各国からリメークオファー!と言うニュースが流れ

いてもたってもいられなくなり

もし日本版が決まった時の観てみたいキャストを

この何日か真剣に考えていました。

 

 こちらに相関図が載っています。

www.wowkorea.jp

引用元: 

https://www.wowkorea.jp/profile/201139.html

 

ウ・ヨンウちゃん

浜辺美波ちゃん

引用元:twitter.com

美波ちゃんしか浮かびませんでした。めちゃくちゃキュートですよね!

 

ウ・グァンフォさん ヨンウちゃんのパパ

大泉洋さん

www.office-cue.com

引用元:株式会社クリエイティブオフィスキュー

優しくておっちょこちょいな感じがぴったりです。

 

チェ・スヨン弁護士 ヨンウちゃんのロースクール同期

石井杏奈さん

www.ldh.co.jp

引用元:LDHさん

きりっとして賢明な感じ。優しそうな感じもぴったりです。

 

イ・ジュノさん ヨンウちゃんのロマンスの相手

吉沢亮さん

www.amuse.co.jp

引用元:アミューズさん

雰囲気がカン・テオさんに近いかな~と思い。この優しそうな目が

素敵です!

 

チョン・ミョンソク弁護士 ヨンウちゃんの素敵な上司

ディーン・フジオカさん

www.amuse.co.jp

引用元:アミューズさん

スッキリしたフジオカさんの顔にあのメガネをかけると

真面目で優しい感じになるなーと思います。

 

私の中では「ハートフル」がキーワードみたいです(笑)

 

 

次回に続く

 

 

子育て・家事・パートの合間

この妄想は楽しいわーーーーー(笑)!

【ゾッとした話】子どもは見えないものが見える?子育てあるあると絵本の紹介

いつもありがとうございます。

 

【ゾッとした話】子どもは見えないものが見える?子育てあるある

 

 

息子のジャグちゃん(名前の由来)が4歳くらいの時、病院で診察を受けていました。

その頃はまだジュベール症候群の診断はありませんでした。

 

6畳くらいのマンションの一室で椅子に座ってお話をしていました。

ジャグちゃんはしゃべれません

 

すると、ジャグちゃんは壁から天井の方に目を向けて

『あぁ!うぅ!!!』何かを見つけたように

壁から隣の部屋のトイレに向かって目で追いながら指差して着いて行きました。

 

クモか何かいたのかと思いみんなで探しても何もいません!

どうしたの何かいた?と聞くと

 

ジャグちゃんは、ままならない手話と発声で

 

訳すと

「赤い鬼、赤いしっぽ、赤い怪獣」

が天井から現れてトイレの方に行ったと(ひえ~~)

 

ゾッとしました。

 

もちろん大人4人いましたが何も見えません。

 

ジャグちゃんは大興奮(笑)

お化けや怪獣、妖怪系が大好きだからです。

 

ジャグちゃんはトイレを見て確認しましたが、もういなくなったそうです。

こんなものが見えたのでしょうか??(写真はモンスアーガー)

子育てあるあるでしょうか(笑)お友達も同じようなお話を聞いた事があります。

その頃の子どもの妄想かもしれませんが(大人の気を惹くための)

あの時のジャグちゃんのキラキラした目で追いかける行動は妄想だったのかどうか今でも不思議です。

 

 

そのジャグちゃんが小さいころよく読んでいた絵本の紹介です!

沢山あるのですが、その中でもお化け関係は必須(笑)

何度も何度も読みました!

YouTubeの読み聞かせ絵本の再生回数ほとんどジャグちゃんだと思います(笑)

うさこちゃんのてんぷらを食べたい執念?とおばけのコミカルなやりとりが面白いです。

 

おばけの花見

ジャグちゃんにとってレッドカーペットばりの出演者の表紙で選んだようです(笑)

日本昔話に出て来そうなお話です(笑)

 

鉄板です

ねないこだれだ」この絵本を通ってない子ども達はいるのかな?

ジャグちゃんは大好きで読み終わると、遠い目をしていたのを思い出します(笑)

子どもにとってセンセーショナルなファイナルです(笑)

 

おまけ

ウルトラ怪獣モンスアーガー

上のモンスアーガーの写真は、数年前にハードオフで購入したもので昔のソフビです。

最近また発売になったようですが、少し小さいサイズです。

 

大きくなって来たからか

今は見えないものは全く見えないみたいですーーーーーーーーー!

【ゾッとした話】小麦アレルギー小麦を食べていないのにアレルギー発症とグルテンフリーの食品紹介

いつもありがとうございます。

 

【ゾッとした話】小麦アレルギー小麦を食べていないのにアレルギー発症とグルテンフリーの食品紹介

 

息子のジャグちゃん(名前の由来) が3歳ころのゾッとした話しです。

 

と、言うか私がポンコツやらかした話です。

 

まだ幼稚園入園前で昼間のんびり過ごしていた時に、そろそろお昼ご飯にしようかなと準備に取り掛かりました。

 

お野菜ゴロゴロスープを作り、納豆と簡単に。

それで、スープの中に私が食べる用のパスタを入れて少し温めて、自分はスープパスタで、ジャグちゃんはゴロゴロ野菜スープにご飯と納豆。

 

美味しいね~と食べた後、洗い物をしようかとお皿を片付けようと思い席を立つ時にふとジャグちゃんを見ると、段々まぶたが腫れてきて手足も段々と浮腫んできて

 

なんだ?これは?なんだ?これは?どうしようどうしよう??

 

慌てて掛かり付けのアレルギーの病院にタクシーで向かい(12,3分の所)救急外来で診察、アナフィラキシー症状を抑える点滴を速攻してもらい数時間後おさまりました。

近くに病院が無かったらと思ったら、ゾッとしました。

 

(ジャグちゃんはその頃グルテンアレルギー卵アレルギーもありました。)

 グルテンとは主に小麦に入っている成分です。

 

それで何がダメだったかと言うと、野菜スープにパスタを入れて茹でた事なんです。

直接はジャグちゃんはパスタを食べていないのですが、茹でた際にグルテンエキスが溶け込んだのです。

これくらいの想像も出来なかったポンコツな私。大反省です。

 

 

10歳の今となっては、小麦食品を摂取してもほぼアナフィラキシー症状は出ませんがアレルギーはあるので、グルテンフリー食品は常備しています。

 

 

では!我が家でストックしてある、色々と吟味して辿り着いた

グルテンフリー美味しい麺とパンをご紹介します!

 

小林生麺株式会社さんの麺シリーズ

ここにありませんが、フィットチーネとウェーブなラーメン麺もあります。

食べてしまっていて、今注文中です(笑)

ソーメンは夏には欠かせないです!

生麺なのでソーメンは2分、うどんやパスタは3~4分で茹で上がりも早いです

。全部米粉なので「あーパスタ食べたいけど切らしてるからやきそばタイプの麺を使ってパスタにしよう!」ってのも我が家ではありです(笑)

 

 

日本ハム みんなの食卓シリーズ

日本ハムさんのみんなの食卓シリーズ 

 

毎朝、365日、ジャグちゃんの朝食です。レーズンを挟んで毎日食べています。

お米なので腹持ちは良さそうです。モチモチですが、米粉パン特有の「餅感」が少ないと思います。しかも美味しい!

 

こちらも!

haretokidokiyuki.com

 

まだまだありますが次回に!!

 

 

先ほどの救急外来に行った時の続き

病院の看護師さんに

「タクシーで来ないで救急車呼んで下さい(怒)途中で何かあったらどうするんですか?!」

と、怒られました(泣)

 

ほんとうにごめんなさいーーーーーーーーーーー(泣)

ほんとに反省してます。。。

 

 

【知育菓子】Kracieたのしいおまつりやさん

いつもありがとうございます。

Kracieさんの

【知育菓子】たのしいおまつりやさん

保存料・合成着色料 ゼロ!! (アレルギー物質 乳・大豆・ゼラチン)

グルテンフリー!ですが (小麦・卵を使用した設備で製造しています。)

いわゆる コンタミネーション ←とても分かりやすい参考資料サイトです!

の場合もあるのでアナフィラキシー症状が出る方は気をつけて下さい。

 

みんな大好き

息子のジャグちゃんも大好き!ちょっとジャグちゃんには難易度高めですが頑張ってもらいます!

では早速!

裏面には作り方。 

 

 

中身のビニールは切って台紙やまな板に!箱の中身はこんな感じ

 

 

容器を3個に切って

 

三角コップで水を入れ、りんご飴の素を入れ

 

まぜまぜして、りんご飴用の容器に流し入れます

 

ポテトの素とお水で、まぜまぜ、こねこねして

 

まな板の上でカットして、ポテト容器に入れて完成

 

 

トウモロコシのつぶつぶを入れて トウモロコシの素をカット

 

形を整えて つぶつぶをトウモロコシの素に付けて

 

 

✖つまようじをさして完成

つまようじはトウモロコシにはさしません!間違えました(笑)

 

バナナの素を水でまぜまぜ こねこね バナナの型に入れて整えて

 

つまようじをさして トッピングのチョコの素を水でまぜまぜ

 

 

チョコソースの素を水でまぜまぜ バナナにつけてトッピングをまぶして

ここでつまようじをりんご飴にさして 容器からスルッと取ります

 

 

 

完成で~す!

 

ジャグちゃんかなりの時間を費やしました(笑) おいし♡

指先を使って楽しく微細運動!

 

 

 

そして残り物は

最後まできれいにママがいただきまーーーーーす!!

OK!

お水だけで出来るので安心安全なこのお菓子シリーズ、子どもだけでなく大人も楽しめます!スーパー等で見かけたらぜひお試し下さい!

 

【ウ・ヨンウ弁護士は天才肌】グラミやスヨンが男子と会う前におでこや首に塗っているスティックは何??

いつもありがとうございます。

 

 

この夏にハマった方は多いのではないでしょうか?!

 

Netflixで配信中の

ウ・ヨンウ弁護士は天才肌

Netflixではずーっと上位です!(引用元:Netflix

子育ての合間にハマった私もその一人です!

自閉症スペクトラム障害を持つ、ウ・ヨンウ弁護士の奮闘記!

主人公のヨンウちゃんが無茶苦茶キュートで、ラブコメかな?と思いきや

社会の隅にあるモヤモヤとしたものに真面目にハートフルに一石を投じる

ウ・ヨンウちゃん。大反響ですね。

 

今回の本題ですが

「グラミやスヨンが男子と会う前におでこや首に塗っているスティックは何??」

シーズン11に出てきたこのスティックは何??? (引用元:Netflix

おでこにぬりぬり(引用元:Netflix

ドラマに出て来るコスメや小物・洋服は、いくつになっても女子はやっぱり気になります!

KAHIのリンクルバウンスマルチバーム

早速買いました!!

目元や口元、首元、はりつやが気になるところにぬりぬりします。リップクリーム変わりにも!

お化粧の上からでも塗れる、思ったよりべたつかなくて保湿力も持続してつや肌になれる気がします!(個人の感想です!)

 

簡単に女優になった気分になれる単純な主婦です(笑)

 

 

 

初めて韓国ドラマにはまり、韓国料理のキンパにはまり(笑)

この前初めてキンパを作った時は息子の ジャグちゃん(名前の由来)は、黙々と食べて言葉も出ないほど美味しかったみたいです!

 

おそらく当分は韓国にはまりそうです!!

 

 

ほんとウ・ヨンウちゃん可愛いーーーーー!

早くもシーズン2が楽しみでたまらないーーーーー!

 

【体幹を鍛えると独歩が出来た!】難病の息子のはなし⑥

いつもありがとうございます。

 

ジュベール症候群、ジャグちゃんの成長記録です。

 

 

3歳2か月頃

公園で歩く練習 手は本当に添えてるだけ

夕日が奇麗ーーー。

この時、手は添えているだけで一人で歩いてるような感じなんですが、離せない、離してくれない(笑)

手を離すとこうなって、一生懸命手を伸ばして助けを求めてくる

この仕草が可愛くてしょうがない(笑)

 

 

この頃、体幹を鍛えるトレーニング(遊び)をいくつかしていました。

haretokidokiyuki.com

 

他には

バランスボールで体幹を鍛える

 

この絵は足を持っていますが、ジャグちゃんは腰のあたりをがっしり持っていました

この状態でジャグちゃんの前に私がいて

「こっち見てー!ジャグちゃんこっちこっち!」

と、言って顔(頭)を上に上げる遊び。

 

「落ちる落ちるー!手をついてー!」

と言いながら両手を地面に着けるまで前に下していく。

バランスボールの上なのでジャグちゃんにとってバランスとるのがとても難しいです。

 

バランスボールの上に座っているだけでも鍛えられます。

 

そもそも、手足を除いた首から下の部分を体幹とよぶそうで

胸や背中・肩・股関節・お腹周り・腰までの筋肉のことだそうです。

足を鍛えても、上半身が不安定だと二足歩行は難しいです。

体幹を鍛えるという事は、身体の土台作りをする事なのです!!

土台が出来ていないと、疲れやすく・しゃがめない・つまずきやすい・姿勢が悪くなる、、、

何故か私にも刺さるような事だらけです。健康で長生きするために普段から私たち大人も体幹を鍛える事が大事だなと思ってしまいました!

 

他には

トランポリンで体幹を鍛える

 

トランポリンを購入して狭い部屋に置いた時はさすがに苦笑いでした(笑)

ジャグちゃんは立つのを怖がったので座ったままで大人が立って飛んでグラグラさせて、転ばないでね~と言いながらバランスをとっていました。

座っていても体幹は鍛えられるそうです!

私はダイエットにも良いと聞いてちょこちょこやってました(笑)

 

 

そんなこんなで

 

 

3歳3か月頃

そして!!!!

ついに!!独歩!!

立ったままの状態から手を離し、数歩。数歩から始まり、日に日に歩数が増えて行くのは目を見張るものがありました。

子どもの可能性は無限大です!!!

歩けるようになるか分かりませんと言われてから2年。

バランスをとるために両腕を万歳しています。

2週間後くらいには「万歳」歩きではなく少し余裕がでた歩行!

このスニーカーはふにゃふにゃの足首をしっかりと支えてくれて、発達ゆっくりちゃんには欠かせないです。

 


3歳4か月頃

 

「よっこらしょっと」初めて一人で立ち上がる!

上半身の筋肉が集結されてバランスが良くなったかな!

この時も涙が出るほどうれしかったです!ほんとよく頑張りました!

 

 

もし今、大変な時期を頑張っているお子さんがいましたら

沢山ほめてあげてください!

沢山エールを送ってあげて下さい!

沢山甘えさせてあげて下さい!

お子さんの無限の可能性を信じて諦めないで下さい!

親が諦めない!

 

 

無限の彼方へーーーーーーーー!(by バズ・ライトイヤー

 

次回へ続く!