晴れ時々コジコジ blog

難病の息子の成長記録やグルテンフリー食品、子育てパート主婦の日常あれこれ日記

難病の息子のはなし①

ジャグちゃんが誕生して10年と少し。

(ジャグちゃんの呼び名由来)

 

あっという間のような、長かったような。

そしてこの先は想像出来ないくらい長いと思います。

先の事ももちろん考えて行かなければならないと思いますが、今のこの時も一日一日大事にして行きたいなと。

 

ジュベール症候群とは

8万~10万人に一人と言われています。

(症状を書いていたら辛くなったので消しました。すいません。)

診断名がついたのは小学校入ってから脳のCT検査を受けてからです。

それまでは、精神運動発達遅滞でした。

 

生後3か月の頃、首が座らず体重も増えが少ないので、少し発達が遅いかな~?どうかな~?と言う程度であまり気にしていませんでしたが、6か月検診の際にあまりにも周りの乳児と違うので「あれ?」と思うようになりました。

 

その頃の母子手帳の記録を見返すと、『家族と一緒にいるとき話しかけるような声をだしますか?はい・いいえ』『はいはいをしますか?はい・いいえ』

質問事項に『いいえ』に〇をしている所がほとんどで、質問を見るのが嫌になって書かなかった事も思い出しました(苦笑)1歳6か月の記録のページから何も記載なし(笑)おそらく「全部の項目 いいえ ですけど何か(怒)???」みたいな(笑)

質問に対しての怒り新党が伝わってきます。

 

病院の先生以外、誰にも相談出来ないと言うか、話す内容をどうしたらいいか分からなかったからほんとに不安でした。

あまり感情を外に出さなかったのですがこの頃はかなり参っていたな~。。。

(知らないうちに出てたかもしれませんが)

 

1歳くらいになっても立ち上がる事が出来ず、筋肉がないと言うかふにゃふにゃで生まれたての赤ちゃんみたいな感じで。辛うじて両手をついて床に座れる事は出来ました。

 

通っていた小児科の先生に紹介状を書いてもらい、その頃から総合病院のリハビリと市の療育センターに通い始めました。

1歳半ぐらいのジャグちゃん

次回につづく!