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【療育専門幼稚園】療育用リュック 難病の息子のはなし⑧
３歳８か月の時、市の療育専門の幼稚園に入園し、右も左も分からないまま（母子ともに）頼りになる先生方と一緒に療育が始まりました。（ちなみに今現在は小学５年生です）
入園前に説明会で
- 療育用リュックの作成
- 衣類等全ての物に名前記入
- お昼寝用バスタオルの作
名前の記入やお昼寝用のバスタオル（寝具）はどこの幼稚園でもありそうですが、療育用リュックと言うものが曲者で。裁縫の得意なママさんであれば朝飯前でしょうが、取れたボタンを縫い付けた事しかない超ド素人の私にとって関東から歩いて大阪まで歩いて行くぐらいの難関でした（笑）
見本のリュックを見せてもらい「こんな感じで作って下さい！」と一言だけでした（笑）型紙も何もなし（笑）で、ミシンもお友達にお借りしながら出来たリュックがこちら
いまだ大事に保管してました。捨てられないですよね。おそらくほとんどのお母さんは幼稚園用の作成した小物等を大事に保管しているんではないでしょうか？？ミニマム生活とはほど遠いです（笑）
登園用リュックとは別で療育用リュックは園に置いておいて毎日の療育に活用します。
①の巾着のひもは左右色違いにすることによって、別々に持ってきゅっと引っ張る事を教えやすい！両端に小さい子供の手にフィットする玉を付ける。え？こんな事から？？と思うかもしれませんがこれが現実でした。
息子のジャグちゃん（名前の由来) はジュベール症候群という難病で脳幹の形成異常により、手や指先が思うように動かせません。当時、力もあまり入らないのでこの巾着をきゅっと引っ張ると言う手と腕の運動もうまく出来ませんでした。でも毎日毎日繰り返し繰り返し練習を促す事によって出来るようになりました。
②ボタンのかけ外し部分はかなり大き目の飾り用ボタンを使用。このボタンのかけ外しは３年間ほぼできませんでした。微細運動は本当に困難です。
③チャックの開け閉め。なるべく大きい目のファスナーで、持つ所は小さい手にフィットする玉を付ける。その両端に反対の手で支えて持つ用のわっかを付ける。このチャックの開け閉め動作もジャグちゃんはずい分苦労しました。玉を持って引っ張る角度がおかしいとチャックは滑ってくれないので良く癇癪をおこしていました。これも①同様毎日毎日繰り返し繰り返しで出来るようになりました。
今思うと本当に超超スーパースモールステップですが、やるとやらないでは全然違って来ただろうな、出来ないからといって何でもかんでも私が代わりにやっていたら今の成長は無かったと思います。しかしボタンのかけ外しはいまだに難しいです（苦笑）今はポロシャツに付いているぐらいのボタンのかけ外しを練習していますがポロシャツを着たままではまだ出来ません。練習していたらいつか出来るようになればなと思い挑戦しています！
子どもの可能性は無限大！いや人は皆！
無限の彼方へーーーーー！
（ｂy バズ・ライトイヤー)
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