晴れ時々コジコジ blog

難病の息子の成長記録やグルテンフリー食品・子育てパート主婦の日常あれこれ日記

【2022夏休み】実家に帰省!海水浴編

いつもありがとうございます!

 

実家に寄生・・・ではなくて帰省して

 

いよいよ海!!

実家は島なので360°海です。

 

ジャグちゃん(名前の由来) 

待ちに待った、3年待ったです!

 

0歳の頃から海に慣れ親しんだです!

 

 

大好きな海大の苦手な砂浜(笑)

元々、手のひら足の裏の過敏なジャグちゃんは公園のお砂遊びが大の苦手でした。

2歳頃どうしてもお砂場でみんなと楽しく遊んで欲しくて、無理矢理公園のお砂場に座らせて、「お山作ろうか〜」と砂を触らせようとすると

おえっっ

と吐いてしまいました(涙)おそらくストレスから吐いてしまった様なんですが、大反省した母でした。

 

 

砂浜を歩いて行かないと海には辿り着けません。

ジャグちゃんの足に必須なマリンシューズ。今年はイトーヨーカドーさんで買いました。

赤いマリンシューズ。これがないと精神的、物理的に(体感不安定のため)歩けません。

 

砂浜は足が沈むので体感不安定なジャグちゃんは、私とフォークダンスをしているかの様にしがみついて歩きます。

準備運動は抜かりなく

久しぶりの海ーー!

冷たくて気持ちいい〜

お風呂にはいってるみたい(笑)

よし!泳ぐぞー

浮き輪かーーい

スーイスイ

うえーい

海さいこー!



この日の干潮は12時だったので、だんだん満ちてくる15時前に海に行きました。

www.surf-life.blue

この潮見表を見て毎回、時間を決めているので本当に便利です!

 

おそらく、海が大好きなジャグちゃんのおかげで、このブログの写真と同じような1週間が毎日続くと思われます(笑)

 

 

1時間10分を満喫してじーじにお迎えを呼ぶジャグちゃんでした!

 

 

【2022夏休み】実家に帰省!お土産編

いつもありがとうございます!

 

夏休み3年ぶりに帰省します。

新幹線があまり混雑しなくて済むかな?と思いお盆を外して少し早めの帰省です。

 

 

大人の3年なんて太った?痩せた?老けた?ぐらいの違いですが、子どもの低学年から高学年の3年間と言えば、祖父母から見ればそれはそれはサナギが蝶になったぐらいの衝撃だと思います(笑)

 

 

帰省言えばお土産 

久しぶりの東京駅でテンション上がります!

 

 

新幹線の時間まで約2時間。(余裕を取りすぎました)

まずはジャグちゃん(名前の由来)

の目に止まったのが

フィギュア

お土産にはどうかな??

強そうね

いいポーズよ

この売り場から中々離れず、買ってコール。『今はじーじとばーばとおじちゃんのお土産を選んでるところだからこれは買えません!』納得するまで数分かかりました(笑)

www.schleich-s.com

 

 

 

お土産!お土産!

 

毎回買います。東京ばな奈 「見ぃつけたっ」

 

ポストカード2枚付き

今回は『新幹線イヤー2022』と題して、ポストカードが2枚付いています!

しかも秘蔵ショットが全10種類。鉄道ファンの方達からすると何箱買うのでしょうか?

頑張って!食べるのは手伝えますよ(笑) 

www.jreastmall.com

 

 

レモン。バナナだけど、レモン。

 

お次は

www.jaga-boulde.jp

カルビー東京ばな奈コラボ じゃがボルダ 鰹と昆布のうまみだし味

同じく、貝だしとあおさ味

1番売れてるお土産と言う言葉に惹かれ(笑)後、味のネーミングにも惹かれて買いました。

メーカーが偏ってしまいました(笑)

 

後、どうしようか迷ったお土産が

ひよ子

期間限定!特別コラボ!8月31日まで!

私を虜にする言葉が満載(笑)

 

ショコラひよ子新発売の広告が、東京駅構内新幹線方面に向かう壁面に大きく出ていて、美味しそう♡と思っていたら、こじんまりしたブースが!このこじんまり感好きなんです。

5種類の味が楽しめる。私が食べたいだけじゃないか!なので今回は我慢しました。

www.hiyoko.co.jp

 

そして新幹線に乗る前には必ず駅弁を買います。

いつもその時に食べたい物を選びますが、大概こういうの。

 

特急列車第16段 ヘッドマーク弁当 やまびこ

もうこれしか目に入りませんでした(笑)

 

結構ボリューミー!

お弁当箱もしっかりしてそうなので、洗って使えそうです。

見た目のインパクトに惹かれてレジに行ったので、

「2,160円です。」

と言われた時は一瞬、高くてびっくりしましたが気を取り直し買いました。

 

楽しみ〜

からの〜、いただきまーす

ハンバーグがふわふわでボリューミーでとっても美味しかったです!

その他、ジャグちゃんはちょこちょこと好きな物を買い、シェアをしながら新幹線ランチを満喫しました♪

https://www.jr-cross.co.jp/info/items/220714_headmarkbento_yamabiko.pdf

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8月6日 8:15 広島原爆の日

いつもありがとうございます。

 

今朝、市役所から

 

こちらは◯◯市です。

8月6日は広島に原子爆弾が投下され、たくさんの方々が亡くなられた「原爆の日」です。
その、午前8時15分に、お亡くなりになった方々のご冥福をお祈りし、世界平和の実現を願って、黙とうを行います。

 

と、短いメールが届きました。

 

ちょうど、実家に帰る支度中でバタバタしていましたが、このメールで今年も黙とうを捧げる事が出来ました。

 

今年は特に戦争や平和について感慨深い事がたくさんあります。

 

 

文化や宗教の垣根を超え

全ての武器を楽器に

youtu.be

 

かなり前になりますが、沖縄のライブで観た喜納昌吉さんのこの言葉が今になってまた蘇ります。

 

 

今思えば、この時(沖縄のニライカナイ祭り)にゴールデンカムイの登場人物のアシリパちゃんと同じアイヌの存在を知る事になりました。

 

 

全ての武器を楽器に

子ども達の未来のために!

f:id:haretokidokiyuki:20220806131626p:image

 

【コラボ商品!】ゴールデンカムイ月寒あんぱん

いつもありがとうございます!

 

今日は!推しアニメの一つ!ゴールデンカムイのコラボ商品

ゴールデンカムイ月寒あんぱん登場!!

月寒あんぱん  ☚こちらの北海道情報サイトで詳しくあります!

 

読み方は、明治には「つきさっぷあんぱん」今は地名と同じ「つきさむあんぱん」だそうです。

 

推しアニメと言いましたが、まだまだひよっこです。アニメのシーズン2までを最近一気見しました(笑)

面白すぎて止まりませんでした(笑)なんでこんな面白いアニメを見逃していたのかと思うと残念過ぎます。

 

子育てと仕事に追われてる途中、3年前コロナ渦に突入して、プライムビデオやネットフリックスのおかげでアニメにすごくはまってしまいました。

 

子どもの頃のアニメも大好きでしたが、今のアニメも最高です。

 

 

話しを月寒あんぱんに戻します。

 

 

息子のジャグちゃん(名前の由来)   とお出かけをしている時に最寄りの駅のコンビニで

「ママ!ママ!あー!あー!あー!」

と、興奮して何やら看板を指差して私に教えてくれてる事に気付きました。

 

見ると、なんとこのゴールデンカムイの看板!!!

 

そうなんです。ジャグちゃんは私がこのアニメが好きな事を覚えてくれていて、教えてくれたんです!

 

この息子最高(笑)親ばか

 

推しのコラボ商品はついつい買ってしまいます。

 

月寒あんぱん

 

6個入りです

 

左から、白石、アシリパちゃん、杉元

 

左から、鯉登少尉、月島、尾形

 

アシリパちゃんのこしあん

 

味は6種類。こしあん・南瓜あん・黒胡麻あん・黒糖あん・抹茶あん・復刻こしあん

美味しくいただきました! 復刻こしあんが甘じょっぱくて一番おいしかったです。

 

ジャグちゃん、また色々見つけてね(^(^▽^)/

 

いつか北海道ゴールデンカムイ聖地巡礼に行ってみたいです。

 

 

所で、これはあんぱんですか?和菓子ですか?

 

【検証!】デイリーコープ ミールキット

いつもありがとうございます!

 

今日は!

 

【検証!】デイリーコープ ミールキット!

 調理時間 約10分!

  本当に10分で出来るのか?

たっぷり野菜!具だくさん麻婆

 

夏休みに入り、忙しくなりそうな日は前もって、生協のデイリーコープさんのミールキットを注文して配達をして頂いてます。地域によってやっている所とやってない所があるのでしょうか?

私の住んでいる地域では週3日以上の注文からOK宅配ボックスに入れてもらってます。

 

仕事終わって、30分くらいでジャグちゃん(名前の由来)が放課後等デイサービスから帰って来るので夏休みはバタバタな日が多いです。

 

そんな時、お世話になっているミールキット!出来合いのお惣菜よりも罪悪感が少ない(私的に)簡単に晩御飯!

 

では10分で出来るか作りまーす!

 

 

コンパクトな容器に入っています

 

ふたを開けると

 

裏面に作り方

 

中身はこんな感じ

 

①のお豆腐をチンしている間に、②ナスをカット。

 

 

③油をひいて野菜を3分炒めます

 

④全部入れて2分絡めながら炒めます



お皿に盛って出来上がり!

 

本当にジャスト10分!であっという間に出来上がり!

 

後はお味噌汁とご飯と、いつもの

haretokidokiyuki.com

 

これですよ。

 

なんてシンプルな食卓(笑)

 

『たっぷり野菜!具だくさん麻婆』の

お味はと言うと、少しピリ辛だったのでジャグちゃんは一口食べて

「辛いーーー!!!」と手話でうったえていましたが、ニコニコしていたので面白辛い、おもカラ~(笑)だそうです。新ジャンルの味ね。

 

お子様には少し辛いかもしれないですね。

 

私は辛いの大好きなので普通に美味しかったです。

 

毎週メニューは豊富にあるのでお子様が食べれるものを選べば大丈夫かな?と思います。とんかつも美味しいですよ!

 

 

忙しい日、疲れている日は、世に出ている色んな便利を活用しましょう!!

 

 

 

 

難病の息子のはなし④

いつもありがとうございます!

 

ジュベール症候群、ジャグちゃんの成長記録です。

 

 

2歳1か月頃

かまり立ちをして少しだけ横歩きが出来ました!

手すりにおでこを付けてヒヤッとする刺激を楽しんでおります(笑)

少しだけ横に進むことが出来るようになりました。

履いているスニーカーは

 

このスニーカーはふにゃふにゃの足首をしっかりと支えてくれて、発達ゆっくりちゃんには欠かせないです。

 

 

2歳4か月頃

大好きないとこのお姉ちゃんとあんよの練習!

いとこのお姉ちゃんが大好き過ぎて、この満面の笑み!!

この頃はいっぱい遊んでくれるお姉ちゃんが大好きでリハビリも楽しく出来ました。

 

 

 

2歳6か月頃

折り畳んだ布団の上にボールを置いて取りに行く運動

ハイハイがちゃんと出来なかったのですが、いざり移動のおかげ(?)で少しずつ腕で身体を支える事が出来るようになったので転んでも痛くないように、布団の上で四つ這いの練習です。

この運動は、身体全体を使うのでかなりの運動量。初めは嫌々でしたがボールが取れると楽しくなってどんどんやっていました。

ハイハイは8か月頃からが一般的みたいですが、ジャグちゃんは難病の特徴の一つで筋緊張低下もあり、だいぶ発達ゆっくりちゃんです。

 

 

2歳8か月頃

ソファーの上に這い上がる!!!

這い上がる!

這い上がったーーーーー!!!

ハイハイの練習をするようになってからが、身体的にぐんぐん成長していた時期かなと思います。

どちらかと言えば保守的(怖がり)なジャグちゃんが、自分から『ソファーに上がるぞ!』とチャレンジするなんて(嬉し涙)

『ぼくは出来るぞ!やれるぞ!見てて!』と、心の声が聞こえた気がしました(親ばか)

 

 

3歳0か月

片手をつないで歩行!

まだフラフラしていましたが、だいぶ怖がらずに自分から片手つなぎで積極的に歩くようになりました。

景色を楽しむようになりました。

 

 

ではまた次回に続きます!

 

いよいよ独歩???!!!

 

 

 

【お弁当】放課後等デイサービスの爆笑な出来事

いつもありがとうございます!

 

夏休みが始まり、放課後等デイサービスに行くのでほぼ毎日お弁当になりました。

学校給食ってなんて神なんだろう!!!と長期休みに入ると毎回給食の有難味がしみしみしてくる私です。

 

そして、今回初めてお弁当の写真を撮ってみました。

どちらかと言うと、参考にして下さいね!とは違い、ちょっと自分への戒め?(笑)

ちゃんと作ってる?みたいな感じです(笑)

 

 

では!

7月24日

〇7月24日のお弁当

・だし巻き卵

・チーズインウインナー

・エビシュウマイ

・高野豆腐の卵とじ(晩御飯の残り)

ブロッコリー

いんげん胡麻和え

 

 

 

7月25日

〇7月25日のお弁当

・だし巻き卵

・チーズインウインナー

・プチトマト

・サーモンとじゃがいものマカロニグラタン(晩御飯の残り)

ブロッコリー

・にんじんきんぴら

 

 

7月26日

〇7月26日のお弁当

・だし巻き卵

・チーズインウインナー

・プチトマト

・パプリカと玉ねぎの甘酢炒め

ブロッコリー

・生協のコロッケ

 

 

 

7月28日

〇7月28日のお弁当

・だし巻き卵

・チーズインウインナー

・プチトマト

・ささみのチーズカツ(晩御飯の残り)

・ピーマンとにんじんのきんぴら

 

◎あとは別容器にリンゴやバナナのフルーツを付けています。

 

こう改めて見てみると、毎日同じような代り映えのない地味なお弁当ですね(笑)

お弁当ブログ上位のブロガーさん達のような映えるお弁当も、いつかチャレンジしてみようかしら???(多分無理(笑))

 

好き嫌いがほとんどないジャグちゃん(名前の由来)にも感謝しながら、全部ジャグちゃんの大好物を入れています!

 

乳幼児期に卵と小麦のアレルギーがあり、小学校上がるまでほとんど昭和のおばあちゃんが作ってくれるような、おかずやおやつを食べ慣れていたおかげか、好みが渋いです。酢の物やきんぴら系、煮物、あんこが大好きな10歳児です。

 

 

それから、毎日、放課後等デイサービスにも感謝です。

夏休みや土曜日等、学校が休みに入ると、10時~16時まで療育を兼ねて色々活動をしてくれます。

学校の休みの間は、自分の仕事は少し時間をずらしてもらっているので、ジャグちゃんが放課後等デイサービスに行っている時間帯ほぼ仕事。仕事から帰って来たらすぐお迎えに行くので、毎日が目まぐるしいです。

 

そろそろ本題?! 爆笑な出来事 題名にあった事です!

少し前の出来事何ですが、ジャグちゃんの通っている放課後等デイサービスで『自己紹介をしてみよう!』と自己紹介プリントに名前や得意な教科、好きな事を書く課題がありました。ジャグちゃんはと言うと

自己紹介

素晴らしく個性的な筆跡です。赤線の部分『みんなからねねと呼ばれています。

ねね??ジャグちゃんの名前の何一つかぶって無いので、『???』なんでだろうと思い、聞いてみました。するとジェスチャー

 

肩をポンポンとたたかれて『ねーねー』と呼ばれるから!

 

だって!

 

初め『ん?』となって、意味が分かると大爆笑してしまいました!

先生スルーしたのかしら(笑)

 

ほんとに楽しいジャグちゃんです!

 

 

では!

 

 

 

 

【知育菓子】たのしいおすしやさん

知育菓子『たのしいおすしやさん』 Kracieさんの知育菓子シリーズ

保存料・合成着色料 ゼロ!!

グルテンフリー!ですが (小麦・卵を使用した設備で製造しています。)

いわゆる コンタミネーション ←とても分かりやすい参考資料サイトです!

の場合もあるのでアナフィラキシー症状が出る方は気をつけて下さい!

 

 

 

ジャグちゃん(名前の由来)が幼稚園の頃からお世話になっている、お菓子シリーズです!

 

難病の特性で指先の微細運動が苦手なジャグちゃんも意欲的に頑張ってくれる物の一つです!お菓子なんでね(笑)

 

 

では早速作りましょう!

 

作り方は裏面に

 

箱から出して

 

中身はこんな感じです。外袋はお皿代わりになりますので捨てないで!

 

まず水を入れてご飯を作ります

 

ご飯の素を入れて

 

まぜまぜします

 

水を入れて卵とマグロの素を入れまぜまぜして固まるまで待ちます

 

その間に海苔巻き用ののりを伸ばします

 

いよいよいくら!いくらの素AとBを水に溶かし、スポイドでB液を吸ってA液に3センチ上からポトポト落とします

 

本物そっくり!

 

ご飯を握って、のり巻いていくらをのせて!

 

まぐろと卵をのせます!大きさバラバラです(笑)

 

しょうゆを作ります

 

しょうゆをかけて完成!!

 

変わり種です!

 

頬をぺちぺちして『美味しい!』手話出ました~

全てジャグちゃん完食です!私は余ったいくらを少し頂きました~(笑)

作っている最中にちょこちょこつまみ食いするので、前に一度完成する前に無くなった事もありましたがちゃんと最後まで出来ました(笑)成長したね!

 

久しぶりに作りましたが細かい作業も出来るようになっていてびっくりです。

 

お水だけで出来るので安心安全なこのお菓子シリーズ、子どもだけでなく大人も楽しめます!スーパー等で見かけたらぜひお試し下さい!

 

しかし!見た目と違い、とっても甘ーーーーーーい

 

 

小学生のおこづかい

明日から夏休み!と言う小学生が多いのではないでしょうか!?

毎日の仕事に加え、朝昼晩と3食の食事の支度、溜まる洗濯物。

怒涛の1か月半の始まりです。

 

 

休みに入ると、子どもとお出かけする事が必然と増えるので息子のジャグちゃん(名前の由来)とお買い物練習を沢山しようと思っています。

 

ジャグちゃんはジュベール症候群という難病で、知的障害も伴っています。

中々難しいですが少しでも「お金」の価値や、管理が出来るようになればと日々思っています。

 

それで一般的な小学5年生のおこづかいとはどんなものぞやと思い、検索してみると

色々なサイトでアンケート調査を行っているようで

https://mama.chintaistyle.jp/article/pocket-money-average/#i

おこづかい制と言えども様々です。

 

 

小学生高学年は平均で1,000円!

別のサイトでは、1,000円~5,000円が望ましい、など。

自分のおこづかいで、お菓子やジュース、おもちゃやゲームを購入。

なるほど。世の高学年の子どもたちはこんな感じなんですね。

 

 

ジャグちゃんはと言うとまだまだお金に関しても発展途上。

このコーラは100円で買えます。

このグミは84円で買えます。

このウルトラ怪獣は600円で買えます!

👆このウルトラ怪獣がジャグちゃんのお金に対する意欲がふつふつと沸いてくるのが分かります(笑)

 

このウルトラ怪獣を買いたいがために頑張っている事があり、それが翌月のジャグちゃんのおこづかいとなります!

〇の日は100円   ✖の日は10円

ちょっと分かりずらいですが、お薬用のウォールポケットに毎日お金を入れて行きます。

2年前から初めて最近では平均2,000円ほどでしょうか?

 

あまり大きい声では言えませんが、難病の症状で多飲症というものがありすごく水分を摂取するので、そのせいもあるのか夜だけおねしょが中々治りませんでした。

 

そこで何とかジャグちゃんのおねしょ完治に向けてモチベーションを上げようと、ウルトラ怪獣を買うためにはこの「見える化」したおこづかいウォールポケットを始めました!すると、朝早くトイレにちゃんと起きるようになったり、夜の水分を控えてくれたり、自分なりに努力をしているのがすごくわかるんです。

 

スフィアゴモラ

次に狙う怪獣は『スフィアゴモラ』。これを買うためには6回〇にならないとね!頑張ろうね!と、激励しています(笑)

 

 

ウォールポケットを毎日見ながら100円玉が「いーい(いーち)、いーい(にーい)、あーん(さーん)」と数えています。お金の感覚が少しでも分かってきたかな?!どうかな?!

 

後々、もう少し工夫をして『報酬制』のウォールポケットも作ろうかな?と思っています。洗濯物を畳んで30円などなど。

 

いつの日か!

「働いて」「お金をもらって」 怪獣を買おう!

 

グルテンフリーの米粉パン屋さん【こめひろ】

息子のジャグちゃん(名前の由来) は、小麦アレルギーを持っています。

厳密に言うと『グルテンアレルギー』です。

 

生後8か月頃にパンがゆで発覚しましたが、その頃はアナフィラキシーショック寸前でした。それから長ーい道のりで少しずつ克服して来ました。

 

今では症状はほぼ出なくなりましたが、とある漢方を取り扱っている医院で診察してもらうと、やはり極力グルテンは摂取しない方がよいと。ついでに私も診察してもらうとグルテンアレルギーと言われ、半信半疑で小麦断ちを始めた所、25年治らなかった両手の痒い手荒れ(主婦湿疹)が1年くらいで治ってしまいました。

 

今でもたまに菓子パンが食べたくなり、量を摂ってしまうと指が痒くなってしまうので気を付けていますが。

 

ジャグちゃんの学校での給食は主食の小麦食品は代替えでご飯に置き換えてもらってます。調味料等はみんなと同じです!

本人も分かっているようで、ジェスチャー

「かいかい出るから僕はお米!」

と、ほかの子供たちと違うメニューでも特に問題はないようです。

 

でも、私もジャグちゃんも無性に美味しいパンが食べたくなるのです(笑)

そんな時に

comehiro.com

 

左前 いちごワッフル 右前 紅芋ドーナツ 後ろ カレーぱん

 

これ全部グルテンフリーです!ほんとに美味しいんです!

 

よくこういうアレルギー対策食品って異常に高値がついている事が多いと思いませんか?値段で私はいつも断念するんですが、こめひろさんはお値段も財布に優しいんです。

同じ母親学級に通っていたお友達がこちらのお店を教えてくれてからずーーーーっと、およそ10年利用させてもらってます。

今ではメニューもたくさん増えて選ぶのが楽しいですよ!

 

ちなみに今回は18点も買いました(笑)

 

私の推しは

comehiro.com

米米してなくて香ばしいので、より食パンに近いかなと。どんな料理にも合いますし、バターだけでも美味しい!

 

 

ジャグちゃん推しはいっぱいあります(笑)

comehiro.com

 

comehiro.com

 

ワッフルは美味しい!のですが私としては、噛むと歯が少しキシキシするのが気になるかな?でも美味しい!

 

 

すごく小さなお店なので、月火は休み、土日店頭販売、その他平日は前日までに電話で予約販売だそうです。詳しくはHPをご覧くださいね!

 

ぜひ美味しい米粉ぱんを食べてみて下さいね!

では、買いだめした米粉パンをラップに包んで冷凍庫に保存しまーす!